Son combat a ému toute la Tunisie. D’abord la lutte contre la maladie, l’impuissance face aux moyens limités, l’impuissance face aux obstacles financiers et techniques, voire bureaucratiques, l’impuissance face au destin et à la fatalité.  Et puis, la perte d’un enfant, une tragédie dont on ne se relève pas indemne. Comment continuer à vivre après ? Manel Gharbi a trouvé la réponse et a puisé la force dans le combat qu’elle a décidé de mener lorsqu’elle apprit la maladie de sa fille Maram et qu’elle a décidé de le continuer après sa mort. Aujourd’hui, et 4 ans après le départ de Maram, un hôpital de jour pour enfants atteints de cancer vient d’ouvrir ses portes, grâce à l’association Maram Solidarité. En avril dernier, la première autogreffe de la moelle osseuse pour enfant a été couronnée de succès. L’unique machine a été achetée par l’association Maram Solidarité. Aujourd’hui, la lutte de Manel Gharbi est celle d’accompagner, de soutenir et d’aider les enfants malades du cancer. Une cause on ne peut plus noble qui nous a amenés à la rencontrer pour en tracer le portrait.   

Manel Gharbi menait une vie classique d’une jeune maman de trois enfants, Malek et des jumeaux, Fares et Maram. La jeune femme venait juste de reprendre son travail dans une boîte de télécom lorsqu’elle apprit la maladie de sa fille Maram. La petite fille avait 2 ans et deux mois. « Nous avons perdu beaucoup de temps avant de trouver l’origine du mal. Il y a eu plusieurs erreurs de diagnostic et ma fille a même été opérée des deux jambes à la suite d’un mauvais diagnostic qui décrivait une infection de l’os. Il s’est avéré par la suite qu’elle était atteinte d’un cancer pédiatrique appelé « neuroblastome » et était déjà au stade 4 de la maladie. Il a fallu passer par la case IRM pour le découvrir. » me raconte Manel d’emblée.

Crédit Photo: Sabri Ben Mlouka

Lorsque la maladie frappe

Le neuroblastome est un cancer de la glande surrénale qui, en métastasant, atteint d’autres organes dont l’os. Ce qui était le cas de la petite fille de Manel Gharbi. Après des passages infructueux par les cliniques, la maman s’oriente vers l’hôpital, sa petite entre les bras avec plus de 40 points de suture aux jambes issus de l’opération par erreur. La jeune femme y consulte différents médecins, se renseigne sur la maladie, comment la traiter et découvre un long parcours médical : une chimiothérapie conventionnelle, une résection chirurgicale, une radiothérapie, une chimiothérapie à haute dose suivie de greffe de cellules-souches hématopoïétiques et une immunothérapie. Elle découvre dans la foulée que l’autogreffe des cellules souches ne se faisait pas en Tunisie. « Il fallait une machine spéciale pour enfants de moins de 25 kilos et des médecins et un staff formés à cette pratique. Ce qui n’existait pas encore en 2014. » explique Manel Gharbi.

Ainsi débute le long parcours du traitement d’abord par la chimiothérapie à l’hôpital. En parallèle, Manel et son mari réfléchissent à un moyen pour emmener Maram effectuer l’autogreffe en France.  « A l’époque, la CNAM ne remboursait pas les sorties à l’étranger pour l’autogreffe car leur taux de réussite n’est que de 20 à 30%. Le premier devis que nous avons eu pour l’opération était de 231 mille euros. »

La collecte d’argent

La famille et l’entourage de Manel Gharbi se mobilisent. Les cotisations fusent. Des amis à l’étranger lancent une campagne de solidarité pour une collecte qui prend petit à petit beaucoup d’ampleur et de nombreux tunisiens y participent. C’est à ce moment là que l’association a été créée. Il fallait trouver un moyen de collecter « légalement » l’argent des cotisations. « Et avec du recul, je dois dire qu’aujourd’hui je comprends les associations en place qui ne pouvaient pas nous aider. Ce n’était pas évident de donner 200 mille euros. Les associations ne sont pas aussi riches qu’on ne le croit. Et il a fallu que j’en crée une pour le comprendre. »

Durant un mois et demi, les gens cotisent et la famille double d’efforts pour arriver à temps à faire sortir Maram en France. Ils arrivent à faire baisser le prix de l’autogreffe jusqu’à 141 mille euros. Mais ils étaient encore loin d’atteindre la somme en liquide pour le traitement et le séjour en France. Malgré l’urgence de la tragédie, certains ont critiqué la campagne arguant que la jeune femme était issue d’un milieu aisé. « Il est vrai que je suis issue d’une grande famille ; mais à l’époque, nous étions coincés par le facteur temps. Nous avons mis tous nos biens en vente. Mais comment obtenir l’équivalent d’un million de dinars en un mois et en liquide ? »

Un traitement tardif

Il aura donc fallu plus d’un mois pour avoir l’équivalent de 800 mille dinars de cotisation. Lorsque Maram s’envole au mois de mars pour la France, il est déjà trop tard. Les médecins commencent alors la chimio palliative. Et en juillet, les métastases qui avaient diminué du corps de la petite fille reprenaient. Les médecins enchaînent avec une radiothérapie. « Mais il était évident qu’elle n’allait pas passer à l’autogreffe. J’ai alors fait le choix de rentrer en Tunisie. J’ai tout ramené, médocs, soins, petits équipements…je voulais que ma fille passe le maximum de temps entourée de sa famille, de son frère et de sa sœur. »

Maram est forte…même plus forte que sa mère.  Elle comprend qu’elle est malade et se plie aux règles du traitement, des médicaments, de la sonde qu’elle met tous les jours. Cependant, elle a du mal avec l’hôpital en Tunisie. « La différence est énorme entre les lieux sanitaires publics en Tunisie et en France. Quand on allait à l’hôpital en France, Maram était presque contente. Il y avait des animateurs, des ateliers, des jardins, les piqures se font avec la présence de clowns et sous anesthésie locale, etc. C’est aussi cela qui a alimenté mon envie d’œuvrer dans les infrastructures hospitalières. »  

Durant la dernière période de vie de Maram, Manel fait le choix de limiter ses déplacements à l’hôpital en Tunisie. Elle fait l’heureuse rencontre d’un docteur qui la soutient dans son choix et lui conseille de rester le plus longtemps avec sa fille en dehors des hôpitaux et cliniques. « Et il est venu presque tous les soirs voir Maram, qui nous a quittés le 8 octobre 2014. »

Crédit Photo Sabri Ben Mlouka

« Maram Solidarité »

Au lendemain du décès de Maram, la décision de continuer le combat était déjà prise et il ne fallut pas longtemps au jeune couple pour commencer les actions de soutien, tout en visant la réalisation de la première autogreffe en Tunisie.

Grâce à la médiatisation du parcours médical de Maram, l’association trouve un grand soutient de la société tunisienne. Cette mobilisation de l’opinion publique a aussi fait que la CNAM s’est mise à prendre en charge les autogreffes pédiatriques à l’étranger. L’association « Maram Solidarité » suit les familles d’enfants malades. Elle essaie de faciliter les prises de rendez-vous, aide à la prise en charge financière, etc.

A côté de son volet purement médical, l’association s’active pour garantir aux enfants des moments de joie à travers Maram For Dreams et Maram For Education. « Le premier a été conçu pour réaliser les rêves de ces enfants et le deuxième pour prendre en charge les études des enfants qui ont été contraints d’arrêter l’école à cause du traitement. »

Ainsi, on verra des enfants réaliser leurs rêves de devenir princesse, de dormir dans une suite d’hôtel, de rencontrer Saber Rebai, d’être habillé par Ahmed Talfit, de voir l’atelier de Ali Karoui, de voyager en Turquie, de devenir photographe, etc.

L’autogreffe et l’hôpital de jour

Depuis janvier 2014, l’association œuvre à mettre en place un hôpital de jour et à effectuer l’autogreffe en Tunisie. Manel Gharbi et son mari font appel à un spécialiste français qui fait avec eux le tour des hôpitaux pour choisir le meilleur endroit pouvant héberger l’hôpital de jour et l’autogreffe. Plusieurs réunions se font, notamment avec le ministre de la Santé et les staffs médicaux des différents hôpitaux. Le choix est finalement porté sur le centre de greffe de moelle osseuse de Tunis. L’association mène en parallèle une collecte d’argent leadée par Anis Tabka, un alpiniste tunisien résidant à l’étranger, pour l’achat de la machine de l’autogreffe. Quelques mois plus tard, le jeune homme réussira avec ses amis à ramasser la totalité de la somme. « Nous avons pu négocier un rabais de 50% sur le prix de la machine, comme celui appliqué aux hôpitaux de France. »

Premier objectif atteint. La machine arrive à Tunis en 2017. « Les médecins, quant à eux, étaient partis se former depuis 2015. Il nous fallait alors nous focaliser sur la construction de l’hôpital qui nécessitait beaucoup d’argent. J’avoue que Jaafar Guesmi nous a beaucoup aidés sur ce coup. Lui qui nous a contactés pour un marathon dont le but était d’aider un enfant, s’est vu proposer de le faire pour tous les enfants. Le défi était grandiose et la campagne  « Dinar-dinar, nlemou el melyar » l’était encore plus. En cinq jours nous avons pu accomplir un miracle. Et les Tunisiens se sont montrés solidaires d’une manière incroyable. »

Première greffe et inauguration de l’hôpital de jour

La première autogreffe s’est finalement déroulée en avril dernier. « Yassine a 6 ans. Il a été préparé et soigné par l’équipe de médecins de l’hôpital d’enfants Béchir Hamza. Il souffre lui aussi de neuroblastome…comme Maram. Il a bien répondu à la chimiothérapie et était prêt pour l’autogreffe. Nous avons pris du temps avant d’annoncer la réussite de l’opération car nous savions que 50% des enfants meurent sous la chimio à haute dose. Pour moi, la réussite de cette opération est comme si Maram était ressuscitée. J’avais une grande responsabilité. Aujourd’hui, je suis fière de l’avoir menée jusqu’au bout. »

Et un bonheur n’arrive jamais seul. Quelques semaines plus tard, l’hôpital de jour est inauguré. « Il y a tout ce qu’il faut pour qu’un enfant oublie qu’il est dans un hôpital. Un jardin d’enfant, une salle de jeux, un minimum de confort dans les chambres, des jeux, le wifi, une playstation, un billard américain, etc. c’est aussi ça le processus de guérison. Nous avons aussi pensé à un cadre de travail adéquat pour le personnel médical. »

Manel Gharbi peut aujourd’hui être fière d’avoir atteint cet objectif qu’elle ne pensait pas faisable avant deux ans encore. Cela la booste pour continuer la lutte, même si à plusieurs reprises, elle pense à tout quitter. « Mais j’arrive à tenir bon. Je travaille tous les jours à « Maram Solidarité ». Ma fille était un message. Certains passent leur chemin et continuent –difficilement certes- à vivre après la perte d’un enfant. Pour mon cas, j’ai senti que Maram était la voix de l’enfant malade du cancer. Des choses changeront grâce à elle dans ce pays. »  conclut Manel Gharbi.