La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qu’il est impossible d’oublier lorsque l’on est dans la peau d’un proche. Si beaucoup pensent qu’il ne s’agit que d’oublis répétitifs, la réalité est bien plus complexe, voire cauchemardesque, car ce n’est qu’une partie des symptômes de la maladie.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

En Tunisie, comme partout ailleurs dans le monde, la maladie d’Alzheimer semble plus présente que jamais. Dans notre entourage, direct ou moins direct, au moins une personne en a développé les symptômes : oublis répétitifs, souvenirs évaporés, crises de démence, fuite du domicile, perte d’autonomie fonctionnelle, hallucinations, etc. Identifiée en 1907 par Aloïs Alzheimer, psychiatre et neuropathologiste allemand, sur une patiente de 51 ans, la maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative qui entraîne la détérioration progressive – et irréversible – des cellules nerveuses et provoquant par la suite des lésions dans le cerveau et le déclin des fonctions cognitives. Elle est à l’origine de la forme la plus fréquente des démences. Si, plus d’un siècle plus tard, il n’est toujours pas possible de guérir de la maladie, les progrès scientifiques permettent aujourd’hui de meilleurs tests diagnostiques et traitements de certains symptômes.

Les causes de la maladie d’Alzheimer restent un mystère mais l’on sait qu’il y a certains facteurs de risques qui ont été identifiés tels que le stress, l’alimentation, l’alcool, certaines maladies cardiovasculaires, la sédentarité ou encore, des origines génétiques (moins de 1 %). 

Après l’âge de 64 ans, la prévalence de la maladie croît de manière importante et peut aller à 12-20 % après 85 ans. Contrairement à une croyance populaire, la maladie d’Alzheimer peut toucher des individus plus jeunes car elle n’est pas liée au vieillissement normal du cerveau.

Des proches totalement perdus

Malgré les progrès de la science en matière de traitement de certains symptômes, la maladie d’Alzheimer reste une épreuve extrêmement difficile pour les proches qui, aux premiers stades de cette affection neurodégénérative, ignorent qu’elle en est une. Arrivent ensuite, de manière progressive, certains symptômes qui leur mettent « la puce à l’oreille » : pertes de mémoire à court terme, confusions, retour systématique au passé, pertes de souvenirs anciens, fuites de la maison et, surtout, changements d’humeur. Face à des modifications aussi déstabilisantes, les proches – des femmes en majorité – sont totalement désarçonnés. Le déclin progressif d’une personne aimée reste une épreuve extrêmement difficile à dépasser.

Des plus, les tâches s’accumulent car, selon les stades de la maladie, il faut rassurer, répondre aux mêmes questions posées à l’infini, faire la toilette, calmer, le tout sans jamais perdre son sang froid. Un exercice aussi difficile que prenant qui donne l’impression aux proches aidants d’être non seulement isolés du monde extérieur mais d’être aussi épuisés d’un point de vue psychologique, émotionnel, physique ou encore financier. On considère que les démences, dont la maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente, sont des pathologies collectives : elles finissent par toucher, de manière directe ou indirecte, une ou plusieurs personnes proches du malade.

Comment s’en sortir ?

Si l’option du placement dans un centre spécialisé est une évidence pour certains, celle de la gestion familiale, au sein même de la famille, reste la plus commune en Tunisie. Reste toutefois un problème : dans ce cas, qui fera quoi, surtout s’il arrive que les deux parents soient tous deux atteints de la maladie ? 

Concrètement, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne peut vivre seule ni être gérée par une seule personne. La meilleure des choses reste la répartition des tâches au sein de la famille car il y a beaucoup à faire : tâches ménagères, surveillance, gestion des médicaments, soins d’hygiène, etc. Tout le monde s’y met et prend la relève pour soulager les autres car, il faut bien le dire, la maladie d’Alzheimer est un « fardeau » pour les proches. Par l’intermédiaire de l’échelle de Zarit (qui mesure la pénibilité ressentie par les aidants), il est d’ailleurs possible d’avoir une idée sur la charge émotionnelle, physique et financière ressentie par l’aidant d’une personne âgée en perte d’autonomie ou dépendante.

Hormis l’entraide entre les membres de la famille, les proches aidants peuvent faire appel, à domicile, à des psychologues spécialisés qui leur apporteront, entre autres, un espace d’écoute.

Quel que soit leur choix, les proches de personnes atteintes de maladies d’Alzheimer peuvent s’adresser à l’Association Alzheimer en Tunisie :

E-mail : alzheimer.tunisie@gmail.com

Site : http://alzheimertunisie.blogspot.com

Page Facebook : @AlzheimerTunisie

Témoignages

« J’ai commencé à comprendre qu’il y avait un problème lorsque ma grand-mère m’a demandé, une nuit, si les invités étaient sortis de chez elle. Le problème, c’est qu’il n’y avait qu’elle et moi ce jour-là. Dès lors, la chose s’est répétée à des fréquences irrégulières. Il y a eu ensuite ce que j’ai décrit comme un ouragan : des crises d’hystérie épouvantables pouvant durer plusieurs heures. Comme ça, pour un rien, son visage devenait pourpre et elle se mettait à crier et à insulter tout le monde, de ses enfants à ses petits-enfants, en utilisant des mots abominables. Elle qui n’avait jamais de la vie prononcé le moindre mot déplacé utilisait alors des mots d’une rare violence et, dans certains cas, nous crachait dessus. Ce n’était plus du tout la même personne. Pendant un an, personne ne comprenait rien à cette histoire – surtout lorsque l’on est justement en pleine tempête – et s’emportait facilement. Pour répondre à des cris, il fallait parfois crier, etc. Avec cet effet boule de neige, on avait des maux de tête, insomnies et palpitations. On a fini par comprendre que pour calmer le jeu, il fallait ruser, ne plus répondre, faire preuve d’un extrême sang froid et, parfois, se cacher », L., 31 ans.

« Il y a eu l’épisode des « cachettes ». Durant quelques mois, devenue paranoïaque, ma grand-mère s’enfermait à clé dans son salon qui donnait sur sa chambre et cachait les clés quelque part. Il lui est arrivé d’oublier qu’elle s’était elle-même enfermée, ce qui la rendait hystérique. Nos voisins, qui ont entendu ses cris de détresse (« Au secours, aidez-moi, on m’a enfermée ! ») à 2h du matin s’en souviendront… Après une crise, elle se mettait également à nous « punir » en cachant l’une de nos affaires, comme des clés, des lunettes, un chargeur de téléphone, etc. Parfois, on les retrouvait dans son sac, parfois dans des endroits totalement improbables. Dans d’autres cas, ils étaient probablement jetés par la fenêtre (comme une chaise).  

Ensuite, il y a eu les insomnies. Ma grand-mère passait la nuit entière à dormir et à se réveiller sans arrêt. Elle descendait de son lit, allumait toutes les lumières de la maison, cherchait dans toutes les pièces s’il y avait quelqu’un et nous réveillait. Notre cœur sursautait à chaque fois. Après une nuit pareille, elle somnolait pendant la journée. Nous aussi… sauf qu’on travaillait. Il y a eu aussi les hallucinations auditives ou visuelles comme quelqu’un qui passe ou un visage qu’elle prenait pour un autre.

On ne parlera pas des mêmes questions répétées à l’infini, de l’oubli de ses propres enfants et de leur prénom, de la perte d’appétit, des crises lorsqu’il faut simplement se mettre en pyjama, des escarres dues à des périodes d’immobilités répétées, des tentatives de fuite de la maison à 3h du matin, etc. Il faut être constamment avec elle, ne pas la quitter une seconde non seulement pour éviter toute chute ou bêtise mais surtout, parce qu’elle ne supporte pas de rester seule une seule seconde », S., 44 ans.

« Ma vie sociale s’est arrêtée il y a quelques années. Très rares sont ceux qui comprennent notre situation et très rares sont ceux qui demandent de mes nouvelles ou de celles de mon grand-père. Quand on ne vit pas la situation, on ne se doute pas une seule seconde de toutes ces choses. J’ai d’ailleurs fait le tri dans mes amis… Alzheimer, c’est une sale maladie qui s’attaque à une personne que vous adorez et qui rend fous ceux qui l’entourent », B., 33 ans.